A la veille de mes 50 ans... la vie bascule


A-M Vrancken

Très enrhumée et éreintée par des quintes de toux, je consulte un pneumologue qui détecte une bronchite infectieuse et me conseille l’hospitalisation.

Dès lors, un traitement lourd commence : perfusion d’antibiotiques – corticoïde - oxygène en permanence en aérosol.

Après plusieurs examens, le verdict tombe, le diagnostic est posé : emphysème sévère diffus.
Malgré le décès de mon père 15 ans plus tôt à l’âge de 69 ans de cette maladie, il m’est difficile de l’accepter.

Ne réalisant pas la gravité de cet instant, je me plonge d’une part dans le transfert, le refus et d’autre part dans la crainte d’un éventail de produits pharmaceutiques inchangés. En quelques heures, tout s’écroule, la maladie incurable s’empare de ma vie. Secrétaire médicale de profession, le combat va débuter me trouvant de l’autre côté…

Je suis à part entière dans le trio des maladies respiratoires très invalidantes, dont on ne parle pas. (Asthme – Bronchite – Emphysème) Je souffre de la BPCO (Broncho-pneumonie chronique obstructive). Nous sommes 400.000 en Belgique.

L’emphysème, maladie peu connue, insidieuse, sommeille… et tout d’un coup s’éveille… Il est trop tard, les dégâts liés (entre autres) au tabac sont là. La pathologie se caractérise par une perte de l’élasticité du poumon et la destruction des parois alvéolaires. Le sang s’appauvrit progressivement en oxygène et provoque la désaturation qui se traduit par une angoisse effrayante et une sensation de fatigue épuisante. Chaque jour est une lutte de chaque instant qui dès le matin exige une énergie débordante pour prendre un bain, s’habiller, se coiffer et vaquer à quelques occupations ménagères légères. Au moindre effort, je m’essouffle et pour éviter une mise route trop éprouvante, j’utilise des bronchodilatateurs (Puffs) pour me permettre une meilleure ventilation.

Malgré la volonté de combattre, la vie au quotidien prend des proportions que l’on peut difficilement imaginer. Il est compliqué de se situer, de gérer le temps, d’être à la recherche d’AIR ET DE SOUFFLE, de faire des projets à longue échéance et de les réaliser ou de les annuler l’un après l’autre. Alors surgit l’incompréhension de l’entourage, car la pathologie des BPCO a des effets imprévisibles. A la moindre infection (mal de gorge, toux, éternuements) la crainte est ressentie, car le séjour hospitalier est l’épée de Damoclès.

Afin de retrouver une meilleure fonction pulmonaire, une chirurgie peu fréquente m’a été proposée et réalisée il y a deux ans.

A ce jour, la maladie évolue à grands pas, une nouvelle chirurgie de réduction du volume pulmonaire est prévue au printemps prochain.

Kiné respiratoire – revalidation pulmonaire

Depuis le début de la maladie, la kiné respiratoire et la revalidation pulmonaire font partie intégrante de ma vie, à savoir 3 ou 4 fois par semaine. Ces traitements me sont indispensables et me donnent une meilleure qualité de vie. Les exercices physiques améliorent entre autres les effets secondaires des corticoïdes et me permettent de conserver une partie de la masse musculaire.

J’ai heureusement la chance de pratiquer la revalidation dans un centre très bien adapté, sous la surveillance de kinésithérapeutes spécialisés en la matière. Il est très important pour les BPCO de prévoir un certain confort au niveau déplacement et facilités afin de ne pas perdre le bénéfice d’un tel traitement.

En Belgique, les centres de revalidation sont rares en dehors de certains hôpitaux. Il est à espérer que dans un avenir proche, des centres se développeront activement dans notre pays comme il en existe pour la revalidation cardiaque. Ils ne doivent pas, par expérience, être de grande envergure pour être efficaces.

Le but de mon témoignage est de lancer un S.O.S. pour que de telles maladies chroniques incurables, très coûteuses, soient prises en considération.

Je souhaite un appel urgent à la prévention, au dépistage précoce des maladies des poumons et mieux les faire connaître.

Anne-Marie Vrancken
31 janvier 2000


Dernières modifications : 8 mars 2014