Ma vérité


1993

Ablation d'un lobe pulmonaire, la respiration s'améliore un peu, mais c'est de courte durée et pour la première fois j'entends parler de transplantation pulmonaire.

L'idée fait peu à peu son chemin et je prends un premier rendez-vous chez le médecin qui s'occupe de cette pathologie. Je joue franc jeu, je lui fais part de mon passé médical et du fait que j'ai été sous une dépendance, que je souffre d'une hépatite C, que j'ai un accès veineux très difficile et bien entendu que je veux vivre à tout prix !

Je suis donc rentré à l'hôpital pour faire un bilan prégreffe, il s'avère que sur un plan pulmonaire, je pourrais être un candidat potentiel si toutefois on arrive à "combattre" cette hépatite C qui est une contre-indication majeure à la transplantation.

Pour moi, il allait de soit que je serai bientôt transplanté... Je pensais que c'était normal, que c'était mon droit, et que cela ne souffrait d'aucune discussion ! A cette époque, je menais, il faut l'avouer une vie "de bâton de chaise". J'ai commencé à suivre le traitement pour l'hépatite de façon très peu assidue et quelle fut ma surprise lorsqu'un an plus tard, le docteur M. m'a dit qu'après réflexion je ne serais pas transplanté, ni maintenant ni plus tard... !!!!!

Imaginez vous, le ciel venait de me tomber sur la tête, pas de transplantation équivalait à dire que j'allais mourir à court terme et dans d'horribles souffrances.

Même si aujourd'hui, avec du recul, je reconnais qu'il avait de bonnes raisons, j'ai vécu ça comme une injustice sans nom, comme un abandon, comme la fin de tout espoir. J'ai évidemment contesté, je me suis fâché, je me demandais pour qui il se prenait, pour Dieu le Père ? De quel droit il me condamnait ! On en a discuté, on s'est disputé, on s'est fâché... mais jamais il ne m'a fermé la porte... Merci M. Je suis maintes fois retourné à la charge, mais je reçus toujours la même réponse.

Un jour, de rage, j'ai claqué la porte, par fierté sans doute, mal placée sûrement et par désespoir, mais je l'ai fait me disant que je n'avais tout compte fait pas besoin d'eux. Les mois qui ont suivi m'ont paru bien longs, je me sentais bien seul face à une maladie qui continuait à progresser et sur laquelle j'avais bien peu d'impact. Près de deux ans ont passé et un jour, un matin, après avoir réfléchi longtemps , je me suis dit qu'il devait quand même bien avoir une raison à son attitude et que "peut-être" j'y étais pour quelque chose... longue réflexion... !

Je me suis rendu à l'évidence et j'ai bien dû reconnaître que j'avais adopté une attitude de victime, que j'étais un acteur passif de cette maladie et que je n'attendais une réponse que du côté médical. Il fallait que j'en devienne un acteur actif, que je prenne les choses en main si je voulais avoir la moindre chance.

Mais il fallait aussi reprendre rendez-vous et surtout m'asseoir sur cette fierté... pas facile tout ça ! Mais le jeu en valait bien la chandelle. En fait, je n'avais pas bien intégré le fait qu'une transplantation est un cadeau, pas un droit et qu'il faudrait absolument "travailler" de pair avec toute une équipe et que cela impliquerait beaucoup d'efforts et de sacrifices.

De plus, on ne peut pas être un acteur passif dans cette entreprise, mais au contraire, plus on s'y implique, plus on comprend les choses et plus on possède une influence sur leur bon déroulement ! Et me revoilà au point de départ, avec un passif, mais gonflé à bloc. Je lui ai dit que j'avais changé, que je prendrais dorénavant tout ça très au sérieux ; malheureusement, il n'avait pas l'intention de me croire sur parole, mais il a accepté qu'on réessaye en me laissant le bénéfice du doute... encore une fois merci !

Il m'a répété encore et encore qu'une transplantation est un partenariat, que chacune des parties doit être partie prenante et tout faire pour que ça réussisse ; qu'il veut bien m'aider, mais que c'est à moi de faire le "boulot" pour que ça marche ! Qu'une transplantation n'est en aucune manière un dû, c'est un cadeau précieux, qu'il faut choyer et préserver afin d'en profiter au maximum et qu'on ne vient pas faire son marché à l'hôpital… !

Cela étant dit, on a tout repris depuis le début, tout en précisant bien qu'il ne me promettait rien sur la suite, je devrais prouver aussi ma bonne foi. Il faut dire que peu de gens et même presque personne n'avaient envie de tenter l'expérience avec moi.

Le passif que j'avais était bien lourd, je le reconnais ; la dépendance, même si cela prenait fin, l'hépatite C, mon état général... Tout cela, mais surtout la dépendance puisque par principe ils ne transplantent jamais des personnes dites à risques ! Ce fut la chose la plus dure à combattre.

Il me laissait une porte ouverte, à moi de ne pas la rater. Je passe sur les détails qui ne regardent que moi et le docteur, mais un an après l'hépatite a été vaincue. Ce fut dur, mais tellement réconfortant et encourageant ! Petit à petit, j'ai pris conscience que peut-être tout finirait par s'arranger si j'étais patient et collaborant.

Notre relation de médecin à patient s'est fortement améliorée, la confiance s'est installée et je me suis rendu compte que si je m'étais remis en question, je n'étais pas le seul, il a aussi fait un pas vers moi et pour ça, merci M...

15 octobre 2002

Après plein de changements, de petites hospitalisations et j'en passe, un jour il m'a dit enfin que j'allais être listé... si toutefois l'équipe était d'accord. Je sais que ce ne fut pas simple de défendre mon dossier, de me faire confiance sur l'avenir, mais il l'a fait et... 8 ans après notre première rencontre, j'ai enfin été listé... quelle joie, à tel point que je n'ai rien pu dire ce jour-là, tellement j'avais attendu ce moment, je n'arrivais pas à y croire.

Durant toutes ces années, ma santé ne s'est pas améliorée, que du contraire. Je ne pouvais presque plus me déplacer, l'oxygène ne m'était d'aucune aide. Je commençais à avoir parfois vraiment peur. Donc tout ce chemin, pour enfin espérer être peut-être transplanté à temps et avoir l'occasion d'avoir une qualité de vie super améliorée, le bonheur !

Plus qu'un peu de patience, la grande messe va pouvoir bientôt commencer ! Attendre un peu plus après huit ans ne me semblait pas du tout compliqué contrairement aux autres patients, je n'y pensais pas, j'avais appris à être "Patient (waw!)".

5 décembre 2002

21 jours après la grande nouvelle, le téléphone a sonné. Je ne m'y attendais pas du tout, St-Nicolas venait de passer ! L'hôpital m'a prévenu que c'était mon tour, qu'ils avaient des poumons pour moi, que j'avais 20 minutes pour être là ! Je me rappelle m'être dit qu'il y avait quand même une sorte de justice, que si j'avais attendu si longtemps pour être listé, cette fois-ci j'avais eu de la chance.

Je sais que c'est "déplacé", mais c'est vrai, j'y ai pensé ! J'avais tellement préparé cet instant durant toutes ces années que je suis parti le cœur léger, sûr de moi, sûr du succès de l'opération, content et plein d'espoir pour l'avenir !

Si j'ai tenu à témoigner de cette expérience, c'est pour expliquer aux autres qu'il ne faut jamais baisser les bras même si c'est dur, même s'il y a refus. Il faut toujours y croire et se battre. Cette hépatite était une contre indication majeure à la transplantation, je le sais, mais si je m'étais contenté de cette réponse, je ne serais pas là pour le raconter.

Il y a souvent moyen de régler les problèmes, mais il faut les prendre un par un et surtout prendre le temps ; même si cela paraît impossible. Je pensais aussi que j'en serais incapable, que je n'aurais pas assez de temps, mais la vie m'a appris que nous possédons tous un instinct de survie super développé et qu'on peut parfois accomplir des choses incroyables, juste pour pouvoir vivre et cela tous nous l'avons en nous !

J'ai donc été opéré et 26 jours plus tard, je suis rentré chez moi, c'était le 31 décembre 2002 et j'ai donc recommencé l'année 2003 avec une nouvelle motivation, plein d'espoir et de rêves pour l'avenir.

Mais pour être tout à fait exact, il faut parler du reste !

Primo, en tant que greffé, j'ai une responsabilité et un devoir moral envers mon donneur et sa famille et parfois il est juste de dire que j'ai des remords, que je me fais des reproches lorsque je ne fais pas tout ce qu'il faudrait pour que tout soit parfait ! Il y a aussi la vie, la nouvelle vie, avec ses tracas, ses problèmes et tout le reste.

Quand nous sommes en attente de greffe, nous sommes un peu hors du monde, préoccupés par la seule chose qui nous intéresse : notre maladie. C'est souvent l'entourage qui prend le reste en charge, car de toute façon, il y a un moment où nous n'en sommes plus capables.

Deuxièmement, il est faux de dire aux autres, aux futurs greffés et à leur entourage, que la vie d'un greffé est un long fleuve tranquille ; nous restons des "malades" en plus ou moins bonne santé. Suivant la chance que l'on a, cela marche plus ou moins bien ! Nous sommes tous confrontés à certaines complications et à des effets secondaires parfois bien embêtants et un jour ou l'autre, il faudra bien y faire face. Pour ma part, la prise cortisone à engendré une cataracte des deux yeux et j'ai donc du me faire opérer, des problèmes d'ostéoporose suite aux antirejets, une insuffisance rénale également et tout cela crée des problèmes au quotidien et fait que parfois, je ne suis pas toujours un patient exemplaire. Loin de moi l'idée de me plaindre ou de chercher une excuse, mais c'est une réalité dont il faut tenir compte.

Les relations avec l'entourage aussi est bouleversé, du statut de malade, de personne étant totalement dépendante des autres, on se retrouve très vite dans une situation où l'on veut revivre, reprendre tout en mains et surtout ne plus perdre une minute et là parfois, c'est le drame dans certaine famille, car c'est toute la dynamique familiale qui s'en trouve bouleversée. On ne veut plus être couvé, surprotégé, on veut retrouver une indépendance qu'on a si longtemps perdue et parfois, l'autre, la personne avec qui l'on vit se sent rejetée et inutile alors que, avant l'opération, si indispensable. C'est un sujet qu'on aborde avant l'opération avec l'équipe médicale et donc on est prévenu et pourtant, cela arrive bien souvent et le taux de séparation à long terme n'est pas négligeable ; cela m'est arrivé, après 17 ans de vie commune, on se croyait indissociable et on s'est retrouvé comme des étrangers.

Évidemment, il y a les infections, les rejets, les contrariétés, mais tout bien pesé, je ressignerais à deux mains, voir trois si c'était possible et même avec les pieds et la bouche !!! Avec du recul, maintenant, je me rends bien compte du bénéfice sur un plan qualitatif que cette transplantation m'a apporté dans ma vie ; quand je pense qu'il y a trois ans, j'étais presque tout le temps dans un fauteuil roulant, ou au lit, nourrit par une stomie abdominale, gavé comme un grabataire que j'étais devenu et je n'avais que 40 ans, je mesure tout ce chemin parcouru et j'en suis fier et très heureux. Le prix a été élevé, mais sans regret !

Encore une chose, ce n'est pas gratuit de bien se soigner, de prendre tout ce qu'il faut, de faire le sport nécessaire pour la masse musculaire, etc. A propos justement du sport, les médecins insistent fort sur la nécessité d'en faire régulièrement afin de garder le potentiel de muscle qu'il nous reste et à l'utilité de le renforcer afin de nous protéger des complications. L'expérience a montré que peu de greffés pulmonaires s' y tiennent et c'est dommage, car cela fait partie du contrat moral qu'on passe avec l'équipe qui nous soutient.

Avant l'opération, on est tous prêts à jurer quoi que ce soit, même d'aller décrocher la lune, mais avec le temps, on a tendance à l'oublier bien vite. Je vous rassure, ce n'est pas mon cas, je ne peux pas avoir que des défauts quand même !!!

Une dernière remarque très importante pour moi ! Il faut vraiment que je remercie cette équipe à Érasme, qui malgré ses préjugés, a fini par me faire confiance, a pris le risque d'un échec pour prouver que le soi-disant impossible était possible. Je sais que, par principe, jamais ils n'auraient opéré une personne qui avait des antécédents d'assuétude, car il y a trop de risque de rechute. Mais après de longues années, je le reconnais, après beaucoup de discussions bien animées, on a tous fait un effort, un pas vers l'autre et ils m'ont fait confiance. La seule chose que le docteur avait, c'était ma parole de ne pas le laisser tomber, car c'est vrai, il a aussi dû convaincre afin que j'obtienne le feu vert ; pour tout ça, merci M.

Aujourd'hui, je suis content, heureux et conscient de la chance que j'ai eue de tomber sur une équipe "humaine", prête à relever des défis, et d'avoir la chance d'obtenir un greffon. Je ferai tout pour en être digne, pour en profiter un maximum, car chaque jour de vie est un moment précieux qu'il ne faut en aucun cas gâcher !

VIVE LA VIE !

CT
17 novembre 2005


Dernières modifications : 8 mars 2014