A poumons ouverts


Josiane Blockerye

Je suis entrée dans le monde des vivants en août 1955 et le lendemain l'on me baptisait à la petite chapelle de la clinique tellement mes espoirs de vie étaient minces. Il paraît qu'en février 2002, je suis passée par le petit trou de la serrure, en mars un arrêt cardiaque et en juillet, toujours de cette même année, ce fut une transplantation bipulmonaire...

ASTHME, un mot qui a bercé mon enfance, mon adolescence,
mais EMPHYSEME, vous avez dit EMPHYSEME bulleux bilatéral...

C'est au cours d'une hospitalisation à Saint-Luc en 1986 que pour la première fois un pneumologue évoquait ce terme en ma présence, étonné d'ailleurs que personne ne l'ait fait avant lui. Au retour à la maison, je me suis empressée d'y découvrir toute sa signification dans mon vieux dictionnaire médical et ce que j'y ai trouvé à l'époque déjà ne me plaisait pas.

En 1991, Sainte-Elisabeth autre hôpital, autre pneumologue, mais même diagnostic avec une petite rajoute "irréversible". Le Dr K… me parlait de dyspnée, me demandait combien de mètres je pouvais encore parcourir sans essoufflement !!! Il avait comparé mes poumons à un terrain de foot quadrillé. Plus le temps allait s'écouler, moins de petits carrés seraient disponibles pour évoluer. Évaluation sur une dizaine d'années et au bout, ultime solution restante si je le souhaitais : une transplantation coeur-poumons ou bipulmonaire ; il fallait suivre l'évolution dans ce domaine. J'en restais bouche bée… Une claque dans la gueule.

Durant tout le trajet du bus, je ne pensais plus qu'à ma petite fille qui n'avait pas encore huit ans, et mon principal souhait devenait : pouvoir l'accompagner jusqu'à la fin de ses humanités.

A mes proches, j'en ai parlé une ou deux fois, mais personne ne semblait comprendre que cette saloperie irait toujours en évoluant, prenant sans cesse du terrain sur mon capital santé, jusqu'au jour où il n'y aurait plus rien à prendre. Bien sûr, ce n'était pas demain la veille du plus rien, mais les années avaient pris l'habitude de passer si vite.

Au fur et à mesure sont entrés dans ma vie une flopée de médicaments, car une chose en entraînait une autre, corticoïde, bronchodilatateur, antibiotique, aérosols au quotidien. A partir de 1994 une kiné à percussion 2 fois par semaine et en 1999 un nouvel intrus s'installait dans mes poumons pour ne plus me quitter : ce furent les années "Pseudomonas", avec un encombrement des bronches, une toux et des infections qui n'en finissaient plus d'en finir étaient devenues incontrôlables d'où hospitalisations à répétition.

Dans un article en 1993, je pouvais lire que la greffe pulmonaire pour des raisons immunologiques restait un acte difficile et qu'en moyenne la survie à 2 ans était de 60 %. En 1998, la BPCO était la 3e cause de mortalité dans l'Union européenne. Pouvant encore descendre les escaliers, je ne me sentais pas encore décidée, mais si j'y ai pensé durant toutes les années qui ont suivi, oh que oui ! Serait-il possible alors le moment venu, vu la liste d'attente, sachant les critères de sélection importants et le manque de donneur, qu'un organe me soit disponible et compatible… Cela relevait d'un rêve.

C'est en 1999 que, conseillée par le Dr K. je faisais mes premiers pas à Érasme à la consultation du Dr K… J'appréhendais, car je savais que nous allions parler concrètement d'une éventuelle greffe. J'étais là avec mon stress, mes angoisses, mes questions, mais surtout, je n'avais pas envie d'entendre ce que j'allais entendre. Une fois de plus, tout fut confirmé. La façon dont ce médecin m'a reçue sans trop insister sur une décision réussissait à me mettre plus ou moins à l'aise, mais des examens prégreffe furent quand même programmés en janvier 2000. Là encore, j'envoyais un courrier pour repousser la date de 6 mois... Ou finalement finis, les résultats obtenus me permettaient de m'inscrire sur une liste d'attente. Cependant, je ne me sentais pas encore prête pour franchir cet autre pas, pour moi c'était une autre histoire, une histoire pour plus tard...

En rencontrant des greffés, j'avais bien du mal à imaginer qu'ils vivaient grâce aux poumons d'un ou d'une autre, rien n'y paraissait, ils étaient magnifiquement bien vus de l'extérieur. Je recevais des commentaires sur leur situation d'avant, sur l'urgence, pas de remarques sur les douleurs post opératoires, c'était comme si tout était devenu si simple, je remarquais quand même la cargaison de médicaments déposée sur leur lit...

La tête pleine de tout, je quittais Érasme avec sous le bras, le Vade-Mecum du transplanté cardiaque et pulmonaire reçu du Dr G. Niset, cela devait me permettre d'y voir un peu plus clair, mais aussitôt lu, il finit rangé dans un placard. La situation "pré" rejoignait très fort ce à quoi j'étais confrontée, le post greffe me paraissait tellement affolant, avec ensuite une possibilité de rejet, de cancer. Il me suggéra également quelques exercices physiques au centre de réadaptation physique, en faisant la sourde oreille, j'ai raté, à ce moment-là, l'occasion d'être entourée de gens compétents, de me sentir moins seule dans mon problème. Néanmoins, je me suis procuré un vélo ergométrique, ce n'était pas pareil. Face à cette insuffisance respiratoire en prétendant que tout allait encore bien et en minimisant mon état, je me suis souvent voilé la face.

Bien plus que des instants de doute, ou en me cachant la vérité, je repoussais sans cesse mon inscription à Eurotransplant, mais à partir du moment ou en mars 2001 l'oxygénothérapie est entrée à mon domicile - 24 h/24 - j'ai bien dû admettre que je n'arrêtais plus de glisser sur une mauvaise pente et que mon avenir n'irait plus très loin. Ceci dit, un but était déjà atteint : ma fille avait atteint sa dix-huitième année, cette grande fille bavarde qui, par ses questions, ses demandes, ses envies bien qu'étant constamment à la traîne dans cette vie devenue si monotone, m'a, en toutes circonstances obligée à réagir. Restaient ces moments où mon corps décidait à ma place, ces heures statiques au fauteuil ou tout effort devenait le parcours du combattant parce que j'avais l'impression de respirer par le biais d'une paille, toujours à la recherche d'un peu "d'air ". La question posée en 1999, prenait maintenant tout son sens, mais par peur je n'arrivais pas à me décider, mon hospitalisation avec arrêt cardiaque en mars 2002 m'a donné le coup de pouce et, je rencontrais ceux qui dans un avenir peut-être proche, allaient prendre ma vie entre leurs mains. Je signais avant de quitter Érasme.

Bien qu'ayant appris à connaître et à vivre avec cette maladie, je savais que je dépassais souvent les limites, celles théoriquement autorisées, mais, durant les années 2000, ce n'était pas simple tous les jours. Dans notre intimité de couple, nous étions trois, sans y être invité l'emphysème sournoisement y avait fait son trou, dans notre vie de famille c'était pareil, en permanence présent. Tout cela se traduisait par des périodes de stress familiales non évoquées, une fonte musculaire importante, un dos courbé et les effets secondaires des corticoïdes ne me laissaient plus qu'un physique ingrat à faire et à devoir supporter, qui m'emmenaient vers des instants de colère et de dégoût. Des critiques à ce sujet, je ne m'en souviens pas, sur mon caractère oui, car malgré un solide moral, il ne fallait pas être hypocrite, des fois l'humeur en prenait un coup.

Évidemment en entendant parler boulot, loisirs, projets de vie je ne savais plus très bien où se situait ma place et dans ce monde où le mot patience est inexistant dans le vocabulaire des gens dits en bonne santé, continuellement je me sentais piégée. Si petit était-il, juste me laisser le temps de reprendre mon souffle.

Fort heureusement, le corps a d'innombrables ressources et lorsque ma saturation descendait dangereusement, au repos revenait à la limite de l'acceptable. Curieusement dans la complexité, je ressentais toujours un plus m'obligeant à faire face, à ne pas laisser entrer la mélancolie pour ne pas avoir le moral dans les talons et, à garder l'espoir de pouvoir sans cesse vaille que vaille, aller plus loin afin d'éviter une attente en hospitalisation. Le Dr M… médecin de famille est resté attentif au moindre de mes appels et depuis mars 1986, nous nous sommes rencontrés pas moins de 240 fois, j'étais sécurisée, car il a été durant toutes ces années un médecin de proximité.

Dans mon bouillon, en culpabilisant et bien malgré eux, j'y ai emmené mon époux, ma fille et ceux qui me témoignaient de l'affection, et puis cet amour propre m'empêchant tous débordements émotionnels quels qu'ils soient, je ne parlais pas de ce que je vivais, et la greffe n'était pas un sujet que nous abordions facilement.

Que dire encore, que cette affection en accomplissant un travail de longue haleine m'a bouffée à l'intérieur comme à l'extérieur pour finir par me couper de tout, en faisant le vide autour de moi, de nous. Et l'on dit que le silence est d'or, non merci, aussi je finissais par avoir bien de l'embarras à tenir le dialogue donc, je présume que la plupart des gens se sentant démunis face à une personne en difficulté dans son corps, prennent de la distance ou avaient-ils de la gêne face à mes tubulures d'oxygène ? Après quelqu'un m'a dit : "et toi, qu'as-tu fait pour aller vers les autres ?"

Cette dernière année, en vivant aux antipodes de ma vraie nature, cela s'est traduit par une solitude intérieure et une souffrance qui n'est pas partageable. Ce n'est pas faute d'avoir essayé, mais aujourd'hui encore je reste sur ma soif d'information quant à l'origine exacte de cet emphysème.

J'abandonne le "Je" pour dire que "Nous", candidats à la greffe, sommes du genre tenace. Que notre parcours médical tant au point de vue physique que psychologique est toujours lourd et jamais anodin, car dans cette société qui se veut en perpétuelle ébullition, nous avons dû apprendre à vivre au jour le jour et au ralenti en compagnie de notre affection sans cesse présente, sans cesse croissante, nous rappelant qu'un jour nous n'aurions plus d'autre choix si, cela nous était encore possible que celui de la Transplantation.

J. B.


Dernières modifications : 8 mars 2014